מכתבו קורע הלב של אב חולה עבודה שגילה על מותו של בנו בן ה-8 במהלך פגישת ועידה

״תיהנה מעצמך, תיהנה מעצמך, כבר מאוחר יותר ממה שאתה חושב״. המילים הללו, המוכרים ככל הנראה מהקלאסיקה The Specials cover, זכו לתהודה עצומה עבור האב, ג׳יי. אר סטורמנט לאחר מותו הטראגי של בנו וויילי.


סטורמנט, שהגדיר עצמו כ״חולה עבודה״ הוא המייסד של חברה בשם Cloudability. הוא בילה את רוב שמונה השנים האחרונות בעבודה עד שעות מאוחרות, אינספור שעות נוספות והתנזרות מחופשות, בעודו מניח את היסודות לעסק המצליח שלו.


בכל מקרה, כל ההצלחה הזו לא הייתה שווה כלום לאחר שהבין כי פספס את רוב שנות חייו של בנו, שנים קצרות אך עמוסות באקשן. כשהוא מלא חרטה, כתב סטורמנט מכתב מרגש ברשת Linkedin, בו התריע בפני הורים להעריך מחדש את סדר העדיפויות שלהם, וביקש מהם לשים את המשפחה בראש הרשימה ולא לחזור על טעויות שהוא עשה.

זה מאוחר יותר ממה שאתם חושבים

״לפני שמונה שנים, באותו החודש בדיוק
היו לי בנים תאומים ואת חברת Cloudability שייסדתי. לפני שלושה חודשים Cloudability נרכשה. לפני כשלושה שבועות איבדתי את אחד מבניי.

כשקיבלתי את אותה השיחה ישבתי בחדר וועידה עם 12 אנשים במשרד שלנו בפורטלנד ודיברנו על מדיניות PTO. דקות לאחר מכן, סיפרתי לקבוצה איך במשך 8 השנים האחרונות לא לקחתי יותר משבוע חופש״

״לי ולאשתי היה הסכם שאם אחד מאיתנו מתקשר, השני עונה. אז כשהטלפון צלצל עמדתי וניגשתי לדלת חדר הוועידות.

הייתי בדרכי לכיוון הדלת כשעניתי ואמרתי, ״הי, מה קורה?״

התוגבה שלה הייתה קרה ומיידית: ״ג׳יי. אר, ווילי מת״.

״מה?״, הגבתי בספקנות

״וויילי מת״, היא חזרה.


״מה?! לא״, צעקתי, ״לא!״

״אני מצטערת, אני חייבת לחייג למשטרה״

״זו הייתה כל השיחה. ברגע הבא כבר רצתי לדלת הראשית של המשרד עם מפתחות הרכב בידי, אחוז טירוף ברחוב בעודי ממלמל, ״או לעזעזל, או לעזעזל״. בעודי במחצית הדרך מהבלוק הבנתי שאין לי את המפתחות לחניה. רצתי בחזרה ללובי, וצעקתי, ״שמישהו יסיע אותי! שמישהו יסיע אותי!״. למרבה המזל, אחד העמיתים שלי עזר לי״

״היו אלה שעתיים וחצי כואבות לפני שיכולתי לראות את בני. לאחר שעה של המתנה בשוק מוחלט, אמרתי לשוטרים החמושים שעמדו לפני הדלת שאני כבר לא יכול לחכות יותר. הם הרשו לי להיכנס לדלפק שפונה לחדר הילדים ובה חלון זכוכית שאפשר לראות דרכו. הוא שכב במיטה שלו, מכוסה היטב, ועל פניו הבעה שלווה. שמתי את הידיים על הזכוכית ואיבדתי את זה״

״כשהבוחן הרפואי סיים את עבודתו, הורשנו להיכנס לחדר. רוגע מסתורי השתלט עלי. שכבתי לידו במיטה שהוא כה אהב, החזקתי את ידו וחזרתי, ״מה קרה, חבר? מה קרה?״

נשארנו לידו במשך 30 דקות וליטפנו את שיערו לפני שהם חזרו עם אלונקה כדי לקחת אותו. ליוויתי אותו החוצה, מחזיק את ידו ומצחו דרך שקית הגופה בעודו מתגלגל משם לחנויה. לאחר מכן כל הרכבים נסעו. האחרון לעזוב היה מיניבוס שחור עם וויילי בתוכו״

״יומן של וויילי שמצאנו יום לאחר מותו״

״וויילי רצה מאוד להקים עסק משלו. יום אחד היה זה עמדת שייקים, לאחר מכן גלריה, לאחר מכן חברה לייצור משקפי מציאות מדומה, לאחר מכן ״קודן״, ואז חברת לייצור חלליות. בכל אחד מהתרחישים הללו הוא היה הבוס. אח שלו (ולפעמים אנחנו) הוזמנו לעבוד עבורו – לא איתו – וכל אחד מאיתנו קיבל משרה. בתרחיש הגלריה, ווילי הודיע לאוליבר שהוא יהיה אחראי על הקופה״

״בערך בגיל 5, וויילי החליט שהוא הולך להינשא כאדם בוגר. עד גיל 6 הוא מצא ילדה, והחזיק את ידה בהפסקה ביום הראשון בגן. במשך השנתיים הבאות כשעברנו מפורטלנד ללונדון להוואי, הוא שמר על קשר עם הילדה בעזרת מכתבים. זמן לא רב לפני שחזרנו לפורטלנד, השניים הסכימו באמצעות מכתב, כי יינשאו. היא הציעה לו. הוא הסכים. למרבה השמח, הוא זכה לראות אותה פעמיים נוספות לפני שעברנו בחזרה לפורטלנד ביוני״

״אחד מאינספור הרגעים הקשים בחודש הזה היה לחתום על תעודת הפטירה שלו. לראות את שמו בכתב בחלקו העליון היה קשה מאוד. בכל מקרה, שני שדות למטה ממש גמרו אותי. בראשון נאמר: ״מקצוע: מעולם לא עבד״ ובשני ״מצב משפחתי: מעולם לא נישא״. הוא רצה כל כך את שני הדברים הללו. אני מרגיש בר מזל ואשם בו זמנית על כך שאני הצלחתי בשני הדברים הללו״

״במשך שלושת השבועות האחרונים נשטפתי בזרם אינסופי של מחשבות על דברים שאני מתחרט עליהם. הם נוטים ליפול לתוך 2 קטגוריות: דברים שהלוואי והייתי עושה ודברים שאני עצוב שלא זכיתי לראות אותו מגשים. אשתי מזכירה לי כל הזמן דברים שהוא נהג לעשות: ווילי היה ב-10 מדינות, נהג ברכב בשביל חקלאי בהוואי, טייל בקפריסין, עשה שנורקלים בפיג׳י, לבש חליפה כשלמד בבית ספר בריטי בכל יום במשך שנתיים, חולץ ממלתעותיו של כריש בזמן סקי מים, נישק בנות רבות, השתפר בשחמט מספיק כדי לנצח אותי פעמיים ברציפות, כתב סיפורים קצרים וצייר קומיקס באובססיביות״

״באותו ערב ווילי התנהג כמו שליט על שאר הילדים (פרט לאימו, הוא אחד האנשים הדעתניים ביותר שהכרתי) והתחיל להטיח בכולם שהם משחקים את המשחק לא נכון. משכתי אותו הצידה. כעסתי עליו. במחשב שנייה, אולי כועס מדי. וגרמתי לו לבכות. זוהי אחת האינטרקציות האחרונות שהיו לי איתו והלקתי את עצמי עשרות פעמים בשל כך. אני עדיין יכול לראות את הדמעות מתגלגלות על פניו בעודו אומר, ׳אבל אתה לא מקשיב לי. אף אחד לא מקשיב לי׳״.

״כמה שעות לאחר מכן, נרגעו העניינים. הזמנו טייק אווי ווויילי אכל את הארוחה החביבה עליו: אורז עם דאל צהוב. לאחר מכן השכבנו את הילדים לישון. הייתה לי אינטרקציה נעימה מאוד עם וויילי לפני השינה והתנצלתי על כך שגרמתי לו לבכות. התחבקנו והלכתי לישון בעצמי.

15 דקות מאוחר יותר, שכבתי במיטה ודרך חשיכת החדר הצלחתי לראות את פלג גופו העירום – תמיד מתנשא אל על ורזה ביחס לגילו – צועד לכיוון חדר השינה שלנו.

״אבא, אני לא יכול לישון״

״בחוץ הייתה מוזיקה רועשת שהגיעה ממסיבה שערכו השכנים וזה החזיק אותו ער. לקחתי אותו בחזרה לחדרה וסגרתי את כל החלונות. הוא אמר שזה יותר טוב. התחבקנו שוב. חזרתי לישון.

בערך ב-05:40, בבוקר המחרת התעוררתי כשאני נערך לסדרת פגישות באותו היום. יצאתי לרכיבה, עניתי לשיחה מהמשרד, אחת מעמיתי לעבודה בדרכו לעבודה, ולאחר מכן עם שאר המשרד. שום דבר לא נראה חשוב כעת. עזבתי באותו הבוקר מבלי לומר שלום או לבדוק מה שלום הבנים״

״מאוחר יותר באותו הבוקר, ג׳סיקה חשבה שוויילי פשוט ישן. הוא אהב לישון, אהב את המיטה שלו והיה זה שבוע בו הלך לישון מאוחר ובמהלך היום עשה פעיליויות כיפיות מגוונות עם חברים שבאו לבקר אותו. לבסוף היא הבינה שהוא ישן זמן ארוך מדי והלכה לבדוק מה שלומ.

הוא היה קר. הרופא שבדק אותו מאוחר יותר העריך כי הוא היה מת 8-10 שעות כשמצאה אותו, לכן העריך שהוא מת מוקדם במהלך הלילה״

״בשנה שעברה, אובחן ווילי עם אפילפסיה בדרגה בינונית בשם אפילפסיה מסוג Benign Rolandic אשר נפוצה בקרב ילדים בגיל 8-13. היא מוגדרת ׳בלתי מזיקה׳ מאחר והיא נפתרת מעצמה בשנות הנעורים. האפילפסיה של וויילי הייתה קלה מאוד: היה לו התקף אחד בלבד. זה קרה 9 חודשים קודם לכן כשביקרנו בפורטלנד בזמן שגרנו באנגליה״

״כל רופאי הילדים והנוירולוגים שדיברנו איתם על המצב שלו אמרו שאין מה לדאוג. הוא היה בעל הסוג ה׳טוב׳ ביותר של אפילפסיה ועלינו פשוט להניח לו. אף אחד לא הזכיר את מה שיהרוג אותו לבסוף. SUDEP הוא ראשי תיבות של ׳מוות פתאומי ובלתי מוסבר כתוצאה מאפילפסיה׳. זה נדיר מאוד שאפילו יש דיון פילוסופי בין הקהילה הנוירולוגית האם צריך לספר להורים על כך״

״SUDEP נתפסת לרוב כבלתי צפויה, בלתי ניתנת למניעה ובלתי הפיכה ברגע שהיא מתחילה. ניתן לקשר אותה להתקף אבל פעמים רבות המוח פשוט כבה. באופן סטטיסטי, היה זה מאוד בלתי סביר לפקוד את הבן שלנו: 1 מתוך 4500 ילדים עם אפילפסיה אכן סובלים. לפעמים אתה גומר בכך שאתה הסטטיסטיקה״

״רבים שאלו מה הם יכולים לעשות כדי לעזור. חבקו את הילדים שלכם. אל תעבדו עד מאוחר. דברים רבים עליהם אתם מבזבזים זמן, אתם עשויים להתחרט עליהם ברגע שלא יהיה לכם זמן יותר. אני מניח שיש לכם המון פגישות 1:1 עם הדוחות והאנשים שאתם עובדים איתם. האם אתם גם מפנים זמן לילדים שלכם? אם יש איזשהו שיעור שאפשר ללמוד מכך, הוא להזכיר לאחרים (ולעצמי) לא לפספס את הדברים החשובים באמת״

״עוד לא חזרתי לעבודה. אז, אם שלחתם לי אימייל או הודעה, סביר להניח שלא הגבתי. כשאחזור לעבודה, כנראה ואכריז על פשיטת רגל מסוג דואר אלקטרוני.

השאלה הגדולה היא כיצד לחזור לעבודה בדרך שלא תותיר אותי עם חרטות. אם לומר את האמת, שקלתי שלא לחזור לעבודה. אבל אני מאמין במילותיו של חליל ג׳ובראן שאמר, ׳עבודה היא אהבה שאפשר להבחין בה׳. עבורי, השורה הזו היא הצהרה שמראה כמה אנחנו מרוויחים, גדלים ומציעים בעזרת העבודה שאנחנו עושים. אבל העבודה הזו צריכה להישאר מאוזנת, ולא לחסום את החיים שלכם כפי שעשתה עבורי. האיזון הזה מאפשר לנו לתת מתנות לעולם אבל לא על חשבון עצמכם והמשפחה שלכם״

״בעודי כותב את הפוסט הזה, בני שנשאר בחיים, אוליבר, הגיע אלי וביקש זמן מסך. במקום לומר את ה׳לא׳ הרגיל שלי, עצרתי ושאלתי אותו אם אוכל לשחק איתו. הוא שמח מהתשובה המפתיעה שלי והתחברנו בדרך שלרוב הייתי מוותר עליה. דברים קטנים חשובים. אולי נקודת האור בטרגדיה הזו היא העובדה שאני משפר את מערכת היחסים שלי עם אוליבר״

״המשפחה שלנו עברה משתי יחידות של שתיים (שני הורים ותאומים) למשולש. זהו שינוי גדול עבור המשפחה שלנו שרגילה תמיד להיות 4. התגובה המבריקה של אוליבר כשדיברנו על הצורה החדשה של המשפחה שלנו, הייתה: ״אבל אבא, משולש זו הצורה החזקה ביותר״. בעזרת אירוניה עצובה ויפהפיה, אוליבר פגש 3 זוגות של תאומים בני שמונה בשכונה החדשה שלנו מאז שוויילי נפטר״

״למדתי להפסיק לחכות כדי לעשות את הדברים שהילדים מבקשים. כשמכרנו את העסק נתתי לכל אחד מהילדים שטר של 100$. הם החליטו לחבר את הכסף שלהם יחד כדי לקנות אוהל למחנאות. אבל לא הצלחנו לצאת לטיול כזה לפני שוויילי מת. חרטה נוספת. אז, לאחר סבב הביקורים הראשון של המשפחה לאחר מותו, לקחתי את ג׳סיקה ואוליבר ל-REI לקנות ציוד ועזבנו את העיר במהרה כדי לערוך טיול מחנאות בהר סנט הלנס״

״איכשהו, הגענו אל חיק הטבע מבלי שיהיה לנו מספיק מזומן כדי לשלם על השכרת השטח והייתה בהלה קלה באוויר. ג׳סיקה הבינה שהשטר של וויילי נשאר עדיין בכיס המושב. אז, הוא זכה לבזבז את הכסף שלו על טיול מחנאות אחרי הכל. כמשפחה, אמרנו ׳תודה, חבר׳ בקול רם. היה זה אחד מאותם רגעים מרירים מתוקים שננצור לאורך כל חיינו. כל חוויה חיובית מביאה עימה גם עצב על כך שהוא לא זכה לקחת חלק בה״

״הרגעים האהובים על וויילי היו בזמן שהקשיב למוזיקה ורקד. לעזעזל, הילד הזה ידע לרקוד. הוא אהב את היריד של מחוז אורגון ובשנה לפני שעזבנו ללונדון, האזנו ללהקה שניגנה גירסת כיסוי לשיר ׳תיהנה מעצמך (זה יותר מאוחר ממה שאתה חושב)׳. המילים האלה תקועות לי בראש כבר שלוש שנים, ועכשיו זה כואב יותר מתמיד:

״אתה עובד ועובד שנים על גבי שנים, אתה תמיד בדרך.

לעולם אינך לוקח מנוחה לקה, תמיד עסוק בלעשות כסף

יום אחד, אתה אומר, אתה תבלה כשתהיה מיליונר

דמיין את כל הכיף שתוכל לעשות על כיסא הנדנדה שלך

תיהנה מעצמך, זה הרבה יותר מאוחר ממה שאתה חושב

תיהנה מעצמך, כל עוד אתה יכול

השנים חולפות, מהר כהרף עין

תיהנה מעצמך, תיהנה מעצמך, זה הרבה יותר מאוחר ממה שאתה חושב״

״כפי שכתבה אשתי בפוסט היפהפה שלה (היא תמיד יותר רהוטה ממני), כל שנשאר הוא ש׳תשאלו אותנו על חייו ומותו של בננו. אנחנו מרפאים עצמנו כשאנחנו מדברים על כך.

מתוך האפר הזה נוצרו קשרים חדשים וישנים. תודה שאתם חלק מאיתנו. אני מקווה שהטרגדיה הזו תזכיר לכם את סדרי העדיפויות שלכם״.

מילים קורעות לב, שאנחנו מקווים שמישהו ישמע. אתם יכולים לקרוא גם את המכתב של ג׳סיקה בקישור הזה, שהוא ווידוי וצער על הצורך לשמור על איזון בין חיי המשפחה והעבודה.

אף הורה לא צריך לפספס שום רגע בחייו יקרי הערך של ילדו, רק אם זה הכרחי באמת!