משפחה מחליטה לטייל בעולם לפני שהילדים מאבדים את מאור עיניהם

מעניינים

כל הורה חולם על עתיד טוב לילדיו. אבל עבור 3 ילדים קנדיים, הפרעה גנטית גורמת להם לאבד בהדרגה את מאור עיניהם ומטילה צל גדול על עתידם. אז בעודם יכולים לראות, ההורים שלהם החליטו להראות להם את העולם. צוות האתר שלנו מתרגם כתבה מאתר שערך עימם ראיון עודות המסע שעברו, והם הסכימו לשתף את הסיפור שלהם.

אדית למאי וסבסטיאן פלטייה הבחינו לראשונה בסימפטומים של המחלה עם בתם הבכורה, מיה

© pleinleursyeux / Instagram, © pleinleursyeux / Instagram

כשמיה הייתה בת 3, הם הבחינו בבעיות עם הראייה שלה בלילה ובחשכה. ״היא הייתה מתעוררת ומתנגשת בקירות וברהיטים, והיו כמה דברים באור מעומעם שלא הצליחה לראות״, אומרת אדית. הם לקחו אותה למומחים ולאחר שעברה בדיקות גנטיות, מיה אובחנה כלוקה ברטיניטיס פיגמנטוזה – הפרעה ניוונית ברשתית.

ילדם השני, ליאו, לא סובל מההפרעה. אבל קולין ולורן (השלישי והצעיר ביותר) זכו לגורל דומה לזה של אחותם. ״זה גורם לתאים בעין למות בהדרגה, ושדה הראייה שלהם מתכווץ עם הזמן״. אדית מסבירה שהם לא יודעים בדיוק מתי מאור עיניהם של הילדים ייעלם לחלוטין, אבל הם צפויים להתעוור באמצע חייהם.

ישנו טיפול גנטי עתידי למחלה הזו, אך הוא לא כולל את הגן הספציפי שמשפיע על הילדים של בני משפחת למאי-פלטייר. ״כן, יש לנו תקווה, אבל אנחנו לא רוצים לחיות בהמתנה למרפא. אנחנו רוצים לוודא שאנחנו חיים את החיים הטובים ביותר האפשריים, ולוודא שאנחנו מוכנים לעתיד בצל המחלה הזו. אם יגיע מרפא, נהיה מאושרים מאוד״.

אז הם יצאו למשימה למלא את מצבורי הזיכרון של ילדיהם במראות ונופים יפים

© pleinleursyeux / Instagram, © pleinleursyeux / Instagram, © pleinleursyeux / Instagram, © pleinleursyeux / Instagram

הרעיון התחיל כשאדית וסבסטיאן גרמו למיה ללמוד כתב ברייל – מערכת הכתב המשמשת אנשים עיוורים – כדי לצייד אותה בכישורים להם תזדקק בסופו של דבר. המומחים אמרו להם שראייתה של מיה עדיין טובה כך שתוכל ללמוד בברייל כהלכה.

הם קיבלו עצה, למלא את הזיכרון החזותי שלה במקום להראות לה תמונות של פילים וג׳ירפות, לדוגמה, כדי שיהיה לה רפרנס כשיגיע הזמן. ״עבורי, שם נפל האסימון. בוא נראה לה פילים וג׳ירפות בחיים האמיתיים. כך, היא תזכור את זה בוודאות.״ אז הם חסכו בקרן המיועדת לפרויקט, ויצאו למסע בן שנה בעולם במרץ.

לא היה להם לו״ז קבוע, אבל הילדים הכינו רשימת משאלות של דברים שהם רוצים לראות

© pleinleursyeux / Instagram, © pleinleursyeux / Instagram, © pleinleursyeux / Instagram, © pleinleursyeux / Instagram

מיה רצתה לצאת לרכב על סוסים. ליאו רצה לראות פוקימונים. קולין רצה לנסוע ברכבת, ולורן רצה לשתות מיץ בזמן שהוא רוכב על גמל. ״הם החלו את הטיול שלהם בנמיביה וחצו את אפריקה לכל אורך החוף המזרחי. עד כה, המסע שלהם לקח אותם לטורקיה, מונגוליה, ואינדונזיה.

״כל מקום הוא מדהים. לכל בן משפחה יש מקום מועדף אחר״, אומרת אדית. ״מיה התרגשה ודמעה כשרכבה על סוס. קולין נהנה מנסיעת רכבה בת 24 שעות שלקחה אותנו דרך טנזניה. אני חושב שהרגע האהוב על ליאו היה הטיפוס לפסגת הר קילימנג׳רו״.

© pleinleursyeux / Instagram

אך אחד הרגעים הנדירים ביותר שחלקו כמשפחה – שהוא גם האהוב על לורן – היה בטיסה בכדור פורח בקפדוקיה, טורקיה. ״כל אותם מאות כדורים פורחים, צבע השמיים היה מעין וורוד, וזה היה פשוט מדהים. אפילו ליאו אמר, ׳אימא, זה נראה כמו חלום׳״

טיול עם ילדים יכול להיות מאתגר, אבל הוא גם חיזק את הקשר בין האחים

© pleinleursyeux / Instagram, © pleinleursyeux / Instagram, © pleinleursyeux / Instagram, © pleinleursyeux / Instagram

ההורים מחנכים כרגע את הילדים בחינוך ביתי בזמן שהם בדרכים. אדית מספרת בראיון, ״החלק המאתגר היותר עבור ההורים הוא שהם נמצאים יחד 24/7, ולפעמים הם מתעייפים. מה שאנחנו עושים זה נותנים זמן להורה השני להירגע או נותנים לו חדר משלו להתרווח קצת״.

״אבל זה לא כזה נורא. עד כה, זה אפילו עובד טוב״, היא ממשיכה. הם גם שמו לב לקשר שהתחזק בין האחים, והם מקווים שזה ישרוד גם בבגרותם.

הטיול הזה העניק לילדים וגם להורים כמה שיעורים חשובים על החיים

© pleinleursyeux / Instagram

״ילדים הם ילדים״, הם חיים את הרגע. לדוגמה, אנחנו לוקחים אותם למקדש מדהים. אבל הם רואים חתול נחמד, וזה הופך לחלק היפה ביותר ביום שלהם. זה בסדר בגלל שזה גם מלמד אותנו על היופי דרך העיניים שלהם״.

אדית וסבסטיאן מקווים גם שמסעותיהם סביב העולם ילמדו את ילדיהם מהי עמידות בפני אתגרים. ״אנחנו לא מתארחים במלונות 5 כוכבים או טסים במחלקה ראשונה. כשאתה מטייל, זה יכול להפוך לבלתי נוח. ישנו תסכול, חם לנו, אנחנו יכולים להיות רעבים, ולהתעייף. לכן עלינו להסתגל כל הזמן.

״טיילנו במקומות בהם לאנשים לא היה חשמל או מים זורמים, והילדים לא יכלו ללכת לבית הבפר. רציתי שהם יבינו כמה יקר ערך זה להיות מסוגל ליהנות ממים רעננים וטובים מהברז״, מוסיפה אדית. אך מה שיותר חשוב, זה שהילדים שלה למדים שיש להם משפחה נחמדה ואוהבת, שתתמוך בהם לא משנה מה.

הם תיעדו והעלו את ההרפתקאות שלהם לרשתות החברתיות בתקווה להעניק השראה לאחרים

© pleinleursyeux / Instagram, © pleinleursyeux / Instagram

מורה אחת בבית הספר ללקויי ראייה בקוויבק פותחת באופן קבוע את עמוד הפייסבוק שלהם כדי לתאר את התמונות שלהם לתלמידיה. ״איכשהו, הם חלק מהטיול שלנו. היכולת לשתף את זה עם אנשים אחרים זו מתנה נחמדה ואני אסירת תודה על כך״, מציינת זאת אדית במאמר אחד.

האם לארבעה מספרת בראיון שאחד השיעורים שהיא מקווה שאנשים יקחו מהסיפור שלהם, הוא כיצד להתמודד עם אתגרי החיים הגדולים. ״זה ממש בסדר להיות עצובים, כועסים, ולהרגיש את כל הרגשות הללו. אך למשך זמן מה, חשוב להשלים עם המצב ולהביט קדימה. התמקדו במה שנותר בחייכם, זה נפלא כי יש דברים נפלאים בחחים שלכם. עליכם לעשות את הבחירה ולראות אותם״